Maladie de Parkinson : "On recense 120 000 cas de plus qu'en 2010"

La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus répandue en France et dans le monde, juste après la maladie d'Alzheimer. Quels sont les symptômes, les facteurs de risques... ? Maxime Mouftier, Infirmier en pratique avancée à la Maison Nord Santé de l'Avesnois, repère et suit les patients touchés, en lien avec les médecins. Il répond à nos questions.

Comment se caractérise la maladie ? Quels sont les symptômes ?

Maxime Mouftier : Pour résumer, on peut dire que la maladie de Parkinson est un défaut de dopamine. Elle s'établit à long terme et se traduit par des neurones qui ne sécrètent plus de dopamine, essentiellement au niveau du tronc cérébral. Une zone qui gère essentiellement la motricité et tout le système autonome (digestion, respiration...).

L'hormone de la dopamine a un rôle de neurotransmetteur, elle agit notamment sur le système de récompense. On la connait bien car c'est elle qui nous donne du plaisir quand on a fait un effort. Et c'est elle aussi qui gère notre motricité volontaire et involontaire.

Du côté des symptômes, au début, on ne les constate pas vraiment. C'est une maladie à bas bruit : pendant 10 ou 15 ans, les symptômes seront identiques à ceux qu'on peut tous connaître. Une constipation, une modification de l'écriture, des troubles de l'odorat, de la dépression, des cauchemars... rien qui ne puisse réellement alerter.

Lorsque les premiers symptômes arrivent, on parle de "triade parkinsonienne". Cette triade est caractérisée par une hypertonie des fléchisseurs des bras, un ralentissement des mouvements, et des tremblements, souvent unilatéraux. Le déclenchement de la maladie varie d'une personne à l'autre, il n'y a pas de règles. Mais souvent le patient ressent les premiers symptômes entre 50 et 65 ans. C'est une maladie qui touche aussi plus souvent les hommes que les femmes.

Quels sont les facteurs de risque ?

M. F. : L'exposition aux solvants et aux métaux lourds est un facteur de risque. Parkinson est reconnue comme maladie professionnelle, notamment chez les agriculteurs exposés aux produits phytosanitaires. Dans 5% des cas, il y a aussi une part génétique, mais cela concerne plutôt les patients jeunes.

Aujourd'hui on recense 270 000 patients atteints, avec près de 25 000 nouveaux cas par an. En 2010, on en comptait 150 000 ! Cela s'explique essentiellement par le vieillissement de la population, un peu comme pour la maladie d'Alzheimer.

Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative après Alzheimer, et la deuxième cause de handicap après l'AVC. Le Nord est dans la moyenne nationale, nous ne sommes pas plus, pas moins, touchés que les autres.

Peut-on prévenir la maladie, ou retarder sa progression ?

M. F. : Il y a très peu de facteurs protecteurs malheureusement. Mais le sport et une alimentation équilibrée sont toujours bénéfiques. Si on a la chance de vivre dans un environnement non pollué, c'est un plus aussi, bien entendu.

C'est une maladie qu'on peut contenir mais qui évoluera toujours. Il y a plusieurs phases : celle du début, où l'on établit le diagnostic et où le patient est traité. En général tout va bien mais il faut surveiller les comportements addictifs, l'un des effets secondaires de la dopamine.

Ensuite, il y a une phase d'accoutumance. C'est là que les fluctuations et les complications motrices arrivent, avec des hauts et des bas. Il faut alors ajuster le traitement.

La dernière phase est celle du déclin cognitif et psychique. Comme la dopamine est très limitée, les messages ne passent plus. En plus des troubles moteurs, les patients peuvent avoir des troubles de la mémoire, des hallucinations... on peut alors prescrire de la clozapine.

Plus on déclare tôt la maladie, plus les phases de déclin se présentent tôt. Mais rien n'est figé, tout dépend de la réponse du patient au traitement.

Quel est votre rôle en tant qu'Infirmier en pratique avancé ? Est-ce un plus d'être en Maison Nord Santé ?

M. F. : Je fais l'interface entre le médecin et le neurologue. Ce n'est pas moi qui pose le diagnostic, mais si je repère des signes de la maladie, j'oriente mon patient vers le praticien qui saura établir des examens complémentaires. Je participe à l'éducation thérapeutique du patient, et je fais aussi le lien avec les professionnels du paramédical qui améliorent considérablement son quotidien : les kinésithérapeuthes, orthophonistes, professeurs d'activité adaptée, diététiciens...

J'interviens aussi en EHPAD pour le suivi des patients déjà diagnostiqués. Pour le renouvellement du traitement, pour vérifier s'il est efficace et s'il ne présente pas d'effets indésirables. Si besoin, je peux réorienter le patient vers le médecin, et faire ajuster le traitement.

En Maison Nord Santé, on a la chance de travailler avec des médecins généralistes qui peuvent rapidement prendre la suite. Et on peut également orienter le patient vers un neurologue en ville, avec notre observation clinique.

Notre force est aussi de pouvoir accompagner les aidants, très sollicités pour aider leurs proches atteints de Parkinson. On peut proposer toute une chaîne d'aide à domicile pour faciliter la vie du patient et de son aidant : auxiliaires de vie, infirmiers libéraux... En tant qu'IPA en Maison Nord Santé, je suis en lien avec le pôle Autonomie et les Services prévention santé du Département : cela me permet d'agir beaucoup plus efficacement lorsque je repère un patient ayant des besoins spécifiques.

Je peux aussi aider à constituer un dossier d'Aide personnalisé à l'autonomie (APA) ou une demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Nous sommes complémentaires, c'est une vraie force !

Médecin ou Infirmier/Infirmière en Pratique Avancée... qui pour me soigner ?

Le trinôme médecin-IPA-assistante médicale permet de proposer un suivi personnalisé et optimal aux patients. Lors du premier rendez-vous pour les patients en affection de longue durée (Parkinson, diabète, hypertension...), médecin et infirmière en pratique avancée établissent ensemble un bilan médico-social pendant près d'une heure. Si le patient est stabilisé, ils établissent un plan personnalisé de soins où médecin et IPA connaissent chacun leur périmètre d’intervention. Si le patient sort des indicateurs habituels, alors c’est le médecin qui reprend le relais. Grâce à ce suivi commun, l'équipe soignante peut aussi aller au domicile ou en EHPAD, là où l’offre de soins fait défaut.