Renforcer la lutte contre les cancers pédiatriques : ma proposition de loi

Chaque année, des milliers d’enfants et d’adolescents sont confrontés à l’épreuve du cancer. Derrière ces chiffres se trouvent des familles qui doivent faire face à une réalité d’une extrême violence, entre l’annonce de la maladie, les traitements, les incertitudes et, parfois, le deuil.

Ces dernières années, plusieurs propositions de loi ont permis de faire progresser la prise en charge des cancers pédiatriques, notamment en matière de soutien à la recherche et d’accompagnement des familles. Ces avancées sont importantes, mais elles demeurent insuffisantes au regard des difficultés rencontrées par les enfants malades et leurs proches.

C’est pourquoi j’ai déposé une proposition de loi visant à renforcer la lutte contre les cancers pédiatriques et à améliorer concrètement les droits et l’accompagnement des familles concernées.

Ce texte s’articule autour de quatre mesures essentielles :

• La première consiste à inscrire explicitement, dans le code de la santé publique, un volet consacré aux cancers de l’enfant au sein de la politique nationale de lutte contre le cancer. Les cancers pédiatriques présentent des caractéristiques médicales et scientifiques qui leur sont propres. Ils doivent faire l’objet d’une stratégie nationale clairement identifiée, afin de mieux orienter les politiques publiques, la recherche et les moyens qui leur sont consacrés.
• La deuxième mesure renforce le droit des familles à une information complète sur l’ensemble des options thérapeutiques disponibles. Face à une maladie aussi grave, chaque famille doit pouvoir prendre ses décisions en disposant de toutes les informations utiles, dans un climat de confiance et de transparence.
• La troisième disposition garantit également que les familles soient informées des possibilités de prise en charge et des traitements accessibles dans les autres États européens. Les progrès médicaux dépassent aujourd’hui les frontières nationales. Il est essentiel que les parents puissent connaître l’ensemble des solutions existantes lorsque celles-ci sont susceptibles d’offrir un espoir supplémentaire à leur enfant.
• La quatrième mesure vise à mieux accompagner les familles confrontées au pire. Lorsqu’un enfant décède, la douleur ne s’arrête pas avec les démarches administratives. Je propose ainsi de maintenir la demi-part fiscale dont bénéficiaient les parents jusqu’au 31 décembre de l’année où leur enfant aurait atteint l’âge de 21 ans. Cette mesure constitue un geste de solidarité et de reconnaissance envers des familles durablement éprouvées.

À travers cette proposition de loi, je souhaite apporter des réponses concrètes à des situations humaines particulièrement difficiles. Mieux structurer la politique publique consacrée aux cancers pédiatriques, garantir une information complète des familles et renforcer leur accompagnement sont des objectifs qui dépassent les clivages politiques.

Je poursuivrai ce combat avec détermination afin que cette proposition puisse être examinée par le Parlement. Les enfants atteints de cancer et leurs familles méritent toute notre mobilisation.

Vous pouvez consulter l’intégralité de cette proposition de loi en cliquant sur le lien ci-dessous :

https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b3035%5Fproposition-loi